Así es vivir con narcolepsia y otros trastornos del sueño

La palabra narcolepsia viene a significar ataque de sueño y se estima que afecta a una de cada 2500 personas, aunque es difícil de especificar por la cantidad de casos que se calculan sin diagnosticar.

Las personas que presentan este trastorno experimentan una somnolencia incontrolable y al principio no saben muy bien cómo identificarlo porque, como a menudo pasa en lo referente a otros trastornos de sueño, los síntomas van apareciendo de forma paulatina y el diagnóstico puede llevar más de diez años en llevarse a cabo.

Para Nicholls, que hasta los veintiún años había sido madrugador y disfrutaba de las mañanas, la narcolepsia fue apareciendo a lo largo de meses como un cansancio matutino imposible de combatir. No funcionaban las actividades de distracción, tampoco el sueño extra ni los pellizcos. La carrera universitaria fue todo un reto.

Flacidez total del cuerpo

La narcolepsia tiene un gran impacto en la sensación de control de los acontecimientos y la autoestima de quien vive con ella y suele ir asociada a la cataplexia, que provoca una flacidez total del cuerpo como si estuviera en alguna fase del sueño pero sin pérdida de la conciencia.

La cataplexia está vinculada a la experimentación de sensaciones intensas, también las positivas. La risa, la belleza, la alegría o el amor pueden desencadenar episodios de cataplexia, lo que hace que a menudo quienes la padecen lleguen a evitar practicar deporte, reír o enamorarse con tal de evitar estos episodios que pueden llegar a ser peligrosos.

Las personas con narcolepsia suelen disfrutar de sueños muy vívidos y creativos ya que el cerebro entra en fase REM, donde tienen lugar sueños fantásticos, pero el mundo se lo suele poner difícil y pueden llegar a desarrollar un auténtico terror a quedarse dormidos en situaciones inapropiadas.

Para empezar, la gente a su alrededor tiende a calificarlos sencillamente de narcolépticos dejando que el trastorno absorba toda su identidad. Encontrar un trabajo que se ajuste a sus necesidades no es tarea sencilla por muy preparados que estén.

Quedarse dormido mientras cuentas un chiste

Henry Nicholls, por ejemplo, que hace años se quedó dormido contando un chiste pero también cuando tenía la misión de vigilar leones en un safari, actualmente mantiene una vida organizada y reglada. Sabe perfectamente a qué hora necesita tomar una pequeña siesta de unos quince minutos para funcionar con regularidad. Sin este ajuste su día a día podría desmoronarse de una forma bastante estresante.

Desde que manifestó los primeros síntomas han pasado veinte años. Entonces no se sabía prácticamente nada. Hoy se saben unas cuantas cosas pero, aunque esté muy cerca, de momento no hay cura.

Pese a que los estudios en torno al sueño aún están en pleno proceso, seguir ciertas pautas puede ayudar a que la vida de las personas con narcolepsia discurra de forma controlada. Unos minutos de sueño periódicamente mantienen a muchos afectados seguros.

Pero los entornos laboral y social a menudo no se muestran nada comprensivas con esta sencilla y breve necesidad ni con la situación al completo, lo que lleva a muchas personas con narcolepsia a aislarse y tratar de ocultar su condición con el fin de evitar las burlas, la incomprensión, los comentarios ofensivos y la marginación.

La medicación que se administra actualmente obtiene resultados variopintos y los avances médicos y farmacéuticos no se mueven al ritmo esperado, en parte por una clara infravaloración de este trastorno en concreto y de todos los relacionados con el sueño en general.

Afecta a la vida de los narcolépticos

Algunos de los propósitos de ‘Duérmete ya’ son el de sacar a la luz la importancia del tan despreciado sueño y acercar a sus posibles lectores una serie de minuciosas descripciones de lo que podrían estar padeciendo tanto ellos como otras personas de su entorno.

A veces los trastornos de sueño pueden tener consecuencias graves en la vida de los afectados, y acudir a un especialista con preparación en busca de un diagnóstico acertado puede suponer un antes y un después en la salud y el funcionamiento de una vida entera. Es preciso prestar especial atención al desarrollo de la narcolepsia en los niños. En este sentido, los quince años suponen una edad clave para la manifestación de los síntomas.

‘Duérmete ya’, editado por Blackie Books, hace hincapié en la importancia del sueño para nuestra salud, la forma en que esta realidad es ignorada por la mayoría de culturas y las nefastas consecuencias que esto puede acarrear. Este libro ensayístico lleno de testimonios, estudios bioquímicos, sensibilidad y humor entraña un profundo interés para todo tipo de lectores.

El asunto del sueño tampoco se ha tratado tradicionalmente con seriedad desde un punto de vista médico. Ante estos problemas la gente tiende a aguantarse y ya está, y si deciden buscar ayuda encuentran que la mayoría de médicos no están preparados para tratar la cuestión. Para más inri, Margaret Tatcher o Donald Trump presumen de dormir poco e incluso lo recomiendan, cuando es sabido que dormir tres o cuatro horas como parece ser la costumbre del presidente de los Estados Unidos fomenta la obesidad, la diabetes, la hipertensión, la depresión, el cáncer y el declive cognitivo.

Todos padecemos en algún momento de nuestra vida algún trastorno relacionado con el sueño. Puede ser también narcolepsia, como en el caso del autor, insomnio, sonambulismo, sueño fragmentado, sexomnia (realización de prácticas sexuales inconscientes durante el sueño), parálisis del sueño (un trastorno terrorífico y frecuente en el que el durmiente despierta pero el parte del cerebro sigue soñando y los miembros no responden, situación extraña que provoca alucinaciones) o un episodio de jet lag.

Todos necesitamos respuestas que a menudo el médico de cabecera no sabe ni cómo empezar a resolver. En ‘Duérmete ya’ encontramos un análisis detallado, práctico y accesible sobre cada uno de estos trastornos, sobre los ciclos de sueño, nuestra capacidad de soñar y tener pesadillas o sobre el efecto lumínico en nuestro comportamiento.

Este libro, de manera muy amena y personal, no sólo nos explica todo esto desde un punto de vista científico y humano, también aproxima el sueño y sus trastornos derivados, los normaliza. Tal vez tenga que ver con que su autor confiesa dormir mejor desde que lo escribió, pero lo cierto es que, además de fomentar el respeto, el aprendizaje, los ataques de risa y las costumbres saludables, además ayuda mucho a dormir.