Los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica o ELAprecisan de cuidados las 24 horas del día, sin embargo el coste que supone tener ayuda profesional ronda los 54 mil euros anuales, algo al alcance de muy pocos, lo que provoca que las familias tengan que asumir gran parte de sus cuidados.

Mónica Varela es la esposa de Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda, y también su cuidadora. Ella tuvo que dejar su trabajo para ayudar a su marido y también se encarga de los niños: "Dependen de ti todo el rato, muchas veces no sabes a quien atender antes, vives un poco para la gente a la que quieres y muchas veces tienes que dejarte a ti de lado para poder atenderlos a ellos".

"Cuando la enfermedad va avanzando, necesitas a una persona a su lado 24 horas al día", señala, e incide en la importancia de la Ley ELA: "Va a ayudar a muchas familias. Si sale adelante, se supone que todo el mundo va a tener una posibilidad de vivir mejor y tener una calidad de vida, tanto el paciente como los cuidadores".

Amores asegura que "la política tiene que servir para mejorar la vida de la gente" y explica que es afortunado por poder pagarse un logopeda y un fisioterapeuta, que no te cubre la Seguridad Social, pero subraya que hay mucha gente que no puede permitírselo. "Una ley, solo entiendo que puede ser grande si mejora la vida, en este caso, de los pacientes con ELA", manifiesta.

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