Padres y madres de niños con cuidados paliativos de Sevilla han convertido sus casas en verdaderos hospitales. "Tenemos oxígeno por todos lados y un pulsómetro 24 horas porque es el que nos dice si está bajo de saturación o de frecuencia cardíaca", expresa Remedios Camarena.
Alrededor de 30 niños y niñas de Sevilla se encuentran en ingreso domiciliario y tienen que ser atendidos por cuidados paliativos. Sus enfermedades no tienen cura, pero eso no debería afectar a su calidad de sus cuidados. En este sentido, Manuel Mayo defiende que "se les puede ayudar en muchas situaciones: a sus familiares, en el ingreso...". "Tenemos mucha ayuda con este servicio", expresa.
Sin embargo, esta ayuda acaba cada día a las 15:00 horas, y hasta las 20:00 horas existe un servicio de guardia, pero en fines de semana y por las noches la atención cesa. "Aunque sean dos horas de desatención, ¿y si pasa algo en esas dos horas? El riesgo está ahí", manifiesta Gustavo Aguilar.
Son los médicos de los niños los que conocen sus casos y pueden ofrecer atención especializada: "Conocen a nuestros niños a la perfección, y es que simplemente una llamada de teléfonopara nosotros sería muy importante", defiende Inmaculada Márquez.
Por ello, han lanzado una campaña en 'change.org', para reclamar a la Junta de Andalucía atención 24 horas, algo que ya existe en Madrid, Murcia o Cataluña. "Que tengamos esa tranquilidad que cuando tenemos una crisis un empeoramiento por la noche que nos puedan atender sus médicos", señala Inmaculada.
Piden más ayuda, porque como dice su campaña, los niños se van, pero eso no significa que haya que dejar de luchar ni un solo minuto por sus vidas.
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