LUCÍA SUFRE DOLORES "SIMILARES A UNA AMPUTACIÓN"

LUCÍA SUFRE DOLORES "SIMILARES A UNA AMPUTACIÓN"

Una madre reúne 195.000 firmas para que su hija enferma pueda cursar Bachillerato en su domicilio

Lucía Moreno es una adolescente de 16 años que sufre distrofia simpático refleja, una enfermedad poco común entre los jóvenes que le impide moverse. La madre de Lucía ha reunido 195.000 firmas recopiladas a través de la plataforma change.org para que su hija puede seguir estudiando en su casa.

Lucía Moreno, una niña con distrofia simpático refleja
Lucía Moreno, una niña con distrofia simpático refleja | EP

Mercedes Roncero, madre de la joven valenciana de 16 años Lucía Moreno que sufre una enfermedad rara que la impide moverse, ha reunido 195.000 firmas para reclamar a la Conselleria de Educación de la Generalitat Valenciana que la menor pueda seguir teniendo un profesor a domicilio el próximo curso, cuando finalice la educación obligatoria, para poder cursar Bachillerato.

La madre de la joven entregará las firmas, recopiladas a través de la plataforma Change.org en la sede de la Conselleria de Educación, en València, donde tanto ella como su hija ofrecerán declaraciones a los medios.

La petición de la familia también se dirige al Ministerio de Educación, al que solicita que regule la atención domiciliaria del profesorado para que jóvenes con enfermedades prolongadas o crónicas pueden recibir clase a domicilio después de la Educación Secundaria Obligatoria (ESO).

Lucía padece distrofia simpático refleja, una enfermedad poco común entre los jóvenes, que provoca unos dolores insoportables, "similares a una amputación", asegura su madre. "Esta entrega de firmas la queríamos haber hecho antes, pero como ha hecho mal tiempo, con días nublados, lo hemos ido aplazando, porque todo eso le afecta a mi hija", ha explicado Mercedes.

El problema de Lucía comenzó hace seis años tras un pequeño golpe en la rodilla jugando al baloncesto, y ha degenerado en una enfermedad que apenas le permite salir de casa. "Sufre las 24 horas, tiene que estar casi siempre tumbada, y ha ido a más, pero ella tiene la esperanza de que algún día se curará, y por eso se quiere preparar para estudiar", relata su madre.

Actualmente, Lucía cursa 4º de ESO y recibe la visita de dos profesoras en casa, de lunes a jueves, que se alternan para impartir tres horas de clase diarias. Las docentes ayudan con las asignaturas troncales, como Matemáticas, Valenciano, Castellano, Inglés o Historia, aunque otras como Filosofía, "que es complicadísima", según su madre, la joven tiene que estudiarla por su cuenta.

A pesar de su situación, Lucía también tiene Educación Física. "Al profesor le dijimos que ella va a la piscina por el tratamiento, por si eso valía", explica Mercedes, a la que causa perplejidad que su hija tenga que cursar esta asignatura con trabajos teóricos y no exista un plan adaptado para menores en sus circunstancias.

Ante esa situación, Mercedes emprendió la recogida de firmas mientras mantenía conversaciones con distintos responsables y trabajadores de la Conselleria de Educación para conocer las alternativas que tenía su hija cuando finalizara la ESO.

"Siempre nos decían que había un vacío legal", asegura la mujer, que durante la campaña 'Una sonrisa para Lucía' se ha encontrado casos similares de otros jóvenes que no pudieron cursar Bachillerato por estar enfermos. "Sin embargo, en otras comunidades sí existe este tipo de ayuda, y es lo que pedimos", concluye Mercedes.

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EP | Madrid | Actualizado el 26/07/2018 a las 20:16 horas

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