Las personas afectadas por ELA, 4.000 en España, necesitan cuidados de todo tipo y piden a gritos que no les dejemos solos. A Carlos Martínez le diagnosticaron ELA en diciembre de 2015 y asegura que lo primero que se le pasó por la cabeza fue cómo poder acabar con ello: "Sabes que cada día va a más. No para".
Más de la mitad de los enfermos de ELA no recibe ayudas y conforme avanza la enfermedad necesitan atención 24 horas. Las familias deben pagar dos terceras partes del gasto medio anual que es de 50.000 euros. En España 4.000 enfermos se encuentran en esta situación.
Por ello, Francisco Luzón, también enfermo de ELA, puso en marcha su fundación (Luzón) para que todas las personas que padezcan esta enfermedad "puedan vivir con mejor calidad de vida y dignidad". Además, asegura que conseguir eso es lo más importante "para que los pacientes no quieran morir".
Y, por si alguna duda quedaba, Luzón resalta que si pudiese volver a hablar, tiene claro que lo primero que saldría de su boca sería un "¡Viva la vida!" (es más, lo diría cantando).
Otro gasto más
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