En España se detectan tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día y los afectados ya suman entre 3.000 y 4.000, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, además, en la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.
Esta enfermedad neurológica implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer.
Síntomas que este año padecerán 900 personas más. Lo recuerdan varias asociaciones de pacientes de esta enfermedad, que, con motivo del Día Mundial contra la ELA, piden más investigación porque, insisten, la identificación temprana es clave para una mejor calidad de vida, y financiación.
El coste por paciente, se eleva según los cálculos de la Sociedad Española de Neurología, a los 50.000 euros anuales. Y es que en el primer año un enfermo necesita unos 8.000 euros y de ahí hay que ir aumentando el gasto progresivamente, porque en poco tiempo, se convierte en un "dependiente total".
Por ello, demandan un Plan Nacional contra la ELA, para conseguir equidad en todas las comunidades autónomas, para que pongan las mismas prestaciones, como coches adaptados, cuidados paliativos o ayuda a domicilio.
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres.
Actualmente se están realizando ensayos clínicos enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos y existen investigaciones en fases avanzadas como la terapia con células madre. Sin embargo, la Sociedad insiste en que sigue siendo necesario realizar más estudios básicos para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.