A Jorge Murillo le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cuando apenas tenía 29 años. Desde entonces su vida ha cambiado por completo. Por su discapacidad apenas le ofrecen 46 horas mensuales de cuidados, no obstante, necesita ayuda externa durante todo el día que obtiene de su pareja.
"Es una enfermedad muy cara. Yo tengo que salir a trabajar y volver a casa. La Ley de Dependencia no nos ofrece esa ayuda para que tengamos los cuidados que necesitamos", denuncia Marimar Aguilera, mujer de Jorge.
Ambos defienden que para los enfermos de ELA no sirve la Ley de Dependencia actual, algo que según explica Jorge, "debería cubrir el Sistema de Salud que es un derecho universal, no derivarlo al sistema Social".
Esto mismo llevan pidiendo desde la Fundación Francisco Luzón, donde además creen que la ELA debe dejar de considerarse una enfermedad rara.
"En España cada día se diagnostican tres casos y cada día mueren tres personas", añade María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón.
Pepe, enfermo de ELA desde hace seis años, también defiende esta postura: "Si estuviéramos más enfermos vivos a lo mejor la industria farmacéutica se interesaría más".
Consideran que al ser altamente mortal se frena la investigación. Por ello, piden cambios en las leyes que les amparen ante la enfermedad.