Una de las reclamaciones que llevan realizando asociaciones, sociedades científicas y administraciones es que se ponga al paciente en el centro del sistema sanitario con el objetivo de humanizar la asistencia en una etapa marcada por la tecnología, el big data o la bioinformática. Sin embargo, los pacientes todavía no se encuentran capacitados para asumir ese rol y la desinformación es uno de los factores principales.
El estudio 'Necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer: una visión multidisciplinar' señala que el 71 % de los enfermos de cáncer manifiesta no haber sido informado por su oncólogo sobre fuentes de información fiables a las que poder acudir fuera de la consulta y durante el transcurso de su enfermedad. Por este motivo, los pacientes y acompañantes recurren a Internet sin unas indicaciones adecuadas, lo que repercute de forma negativa en la percepción que tienen de su enfermedad y provoca el auge de las pseudoterapias.
En el otro lado, según refleja el estudio, más de la mitad de los oncólogos cree que sus pacientes no pueden acceder fácilmente a información de calidad sobre su enfermedad, sus síntomas y los efectos secundarios.
Para facilitar la búsqueda de información de calidad que en la mayoría de ocasiones provoca desasosiego en los pacientes con cáncer y sus familiares, la Fundación ECO ofrece la posibilidad de acceder a través de su web a los contenidos del portal de referencia a nivel mundial en cáncer, Cancer.net, avalado por la Sociedad Americana de Oncología Clínica. En este portal se explican los diferentes tipos de cáncer, los factores de riesgo de cada tumor y su prevención, opciones de tratamiento y efectos secundarios e incluso un listado de preguntas que poder hacerle al oncólogo en la consulta.
Además, la Fundación ECO lleva meses trabajando junto a la Alianza General de Pacientes y la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios en unos sellos de calidad dirigidos a servicios de Oncología y que certifican que dicho hospital está informando a sus pacientes oncológicos de una manera rigurosa y de calidad, lo que repercute en una atención más humanizada y personalizada. Recientemente el servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid ha recibido el primer sello de calidad en información al paciente con cáncer de mama.