La que ha evidenciado la necesidad del entramado asociativo especializado en enfermedades raras., que se ha movilizado para poder seguir atendiendo a quienes se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad de forma permanente, en un momento en el que los esfuerzos del Sistema Nacional de Salud están focalizados en atender a los afectados por Coronavirus.
Tal es el caso de DEBRA Piel de Mariposa, la ONG que trata de mejorar la calidad de vida de las familias con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen. “Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, las personas que tienen esta enfermedad deben vendar su cuerpo diariamente para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización.
Una enfermedad que afecta a 500 personas en España, y que cuenta solamente con esta ONG, como única organización de apoyo a nivel nacional. Sin embargo, no es suficiente para cubrir todas sus necesidades. Por ello, insta a las Administraciones Públicas a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las familias, ya que actualmente está siendo asumido por esta organización.
Aparte de la asistencia presencial personalizada, durante la pandemia se ha consolidado el modelo de telemedicina, para seguir proporcionando orientación y seguimiento a las familias; y se han implementado webinars para ofrecerles información, según aseguran desde la asociación.
Inversión en investigación
Por otro lado, desde la organización ponen de relieve cómo la Covid-19 ha evidenciado que, “si unimos esfuerzos a nivel nacional e internacional, somos capaces de crear una solución sanitaria sin precedentes”. Por ello, instan igualmente a las Administraciones Públicas a que estos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en la investigación sobre la Piel de Mariposa.
Compromiso social
Además, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, su altavoz se eleva más allá de las administraciones públicas Por ello, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apela también al “compromiso personal, empresarial y social, como motor solidario”, para colaborar con una organización que llegó a perder hasta el 80% de sus ingresos durante la primera ola de la pandemia; por lo que no podría garantizar a largo plazo la misma atención que se ha estado proporcionando hasta el momento. “Con una donación, o haciéndose socios/as a través de www.pieldemariposa.es, podrían marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, puntualizan.
