La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha dado un paso histórico en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en Ginebra, al declarar a las enfermedades raras como una prioridad global de salud pública. La resolución, impulsada por los gobiernos de España y Egipto, supone un hito para los más de 300 millones de personas afectadas por estas patologías en todo el mundo, que en su mayoría siguen enfrentando enormes barreras en el diagnóstico, el tratamiento y el acceso a servicios sanitarios adecuados.
Esta iniciativa tiene como objetivo promover la equidad y el acceso universal a los servicios sanitarios esenciales, y marca el inicio de una estrategia de acción global a largo plazo. La OMS ha anunciado que elaborará, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, un plan estratégico global de diez años, centrado en mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras. El borrador de este plan se presentará en la Asamblea Mundial de la Salud de 2028.
Llamado a la acción nacional
Además de este plan, la resolución insta a los países a incorporar estas enfermedades en sus políticas de salud pública mediante planes nacionales específicos. Estas estrategias deberán abordar áreas clave como la prevención, el diagnóstico precoz (incluido el cribado neonatal), la atención multidisciplinar, la rehabilitación y el apoyo psicosocial a pacientes y familias.
Desde el Ministerio de Sanidad de España, se ha valorado muy positivamente esta resolución. El Gobierno español subraya la importancia de la cooperación internacional para garantizar el acceso global a tratamientos eficaces, tal como recomienda la OMS. Asimismo, ha destacado la necesidad de aumentar la inversión pública y privada en investigación, así como impulsar la formación de los profesionales sanitarios para una mejor detección y diagnóstico, junto con la inclusión activa de las personas afectadas.
Declaraciones de la ministra Mónica García
La ministra de Sanidad, Mónica García, celebró la resolución como una “oportunidad histórica para transformar la vida de millones de personas”. En su intervención, afirmó:
“Para que estos compromisos se traduzcan en mejoras reales, no basta con las palabras: necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que garantice que ningún paciente quede atrás”.
García también quiso lanzar un mensaje de esperanza, al señalar que “cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El gran reto es que estos medios lleguen realmente a quienes los necesitan”.
Por último, destacó los avances concretos de España en esta materia, como la estrategia nacional sobre enfermedades raras en vigor desde 2009, y anunció que a partir de 2025 se ampliará el programa de cribado neonatal, pasando a incluir 23 enfermedades congénitas, lo que supondrá un avance decisivo en el diagnóstico precoz.
