Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, que da apoyo sanitario tanto telemático como presencial a las familias y ofrece, además, atención en los hospitales de referencia del Sistema Nacional de Salud especializados en la enfermedad (CSUR), como el Sant Joan de Déu (Barcelona) o el Hospital La Paz (Madrid).
Un servicio que resulta fundamental para las personas que padecen esta enfermedad poco frecuente e incurable a día de hoy, que afecta a más de 500 personas en España. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, deben vendar su cuerpo casi diariamente para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
Además, insisten en la necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, que se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida.
Inversión en investigación sobre la Piel de Mariposa
Por otro lado, desde la organización ponen de relieve cómo la Covid-19 ha evidenciado que, “si unimos esfuerzos a nivel nacional e internacional, somos capaces de crear una solución sanitaria sin precedentes”. Por ello, instan igualmente a las Administraciones Públicas a que estos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en investigación.
“En España, se destina únicamente un 1’2% del PIB a investigación, cuando en otros países europeos, cuentan con más del 2%. En lo que se refiere a ensayos clínicos sobre la Piel de Mariposa, aunque se haya avanzado en los últimos años, únicamente existen 108, frente a los más de 17.000 dedicados al estudio de patologías más comunes, como la diabetes”, aclara Núria Tarrats, investigadora de DEBRA.
