¿Cómo consiguió Stephen Hawking sobrevivir más de 50 años con ELA?

La ELA o la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuronal degenerativa que afecta a las motoneuronas, las encargadas de los músculos que implican el movimiento voluntario. Los músculos dejan de recibir señales nerviosas y progresa hacía una paralización total del enfermo, cuando la enfermedad va avanzando los afectados además de dejar de poder moverse, también pierden la capacidad de masticar, tragar e incluso respirar. Es por esta razón que la mayoría de los fallecimientos se producen por insuficiencia respiratoria.

Normalmente se suele diagnosticar a las personas a partir de los 40 años, aunque siempre hay casos más excepciones como lo fue el de Stephen Hawking, ya que él empezó a presentar los síntomas con tan solo 22 años. En España, se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes, unos 900 casos nuevos cada año con una esperanza de vida de 5 años para el 80% de los pacientes, según la plataforma de afectados por la ELA.

Muchos especialistas coinciden en que el caso de Stephen Hawking fue algo excepcional, un 20% de pacientes puede llegar a vivir hasta 10 años pero más de eso en una enfermedad como esta ya no es habitual.

¿Cómo logró Hawking sobrevivir tantos años?

En realidad, ni los propios expertos lo saben, sin embargo, hay varios factores que pudieron beneficiar al astrofísico a vivir más.

En primer lugar, fue su juventud, al parecer cuanto más joven se es al presentar los síntomas más despacio avanza la enfermedad y Hawking comenzó a tener los primeros síntomas con tan solo 21 años.

Otro factor que probablemente influyó fue la operación de traqueotomía a la que se tuvo que someter en 1985, aunque ya llevaba más de 20 años con la enfermedad. La mayoría de enfermos acaban muriendo por deficiencia respiratoria, como hemos comentado anteriormente, pero a partir de entonces Hawking tuvo respiración ventilada y empezó a estar asistido 24 horas por una enfermera y fue cuando perdió definitivamente su capacidad de hablar.

Una dieta muy cuidada sin gluten ni comidas precocinadas complementada con numerosas vitaminas y la fisioterapia formaba parte de su rutina diaria.

Todo esto fue posible gracias a numerosas fundaciones que le ayudaron a financiarse sus cuidados y la tecnología que utilizaba para comunicarse, su peculiar silla de ruedas con un sintetizador de voz.

¿Cómo convivió con la enfermedad?

El propio Hawking describió como fue recibir la noticia en su propia página web según detalla el artículo del NCBI publicado en la revista académica BMJ (British Medical Journal) en 2002 'An exceptional man'.

"Fue un gran shock para mí descubrí que tenía una enfermedad de la neurona motora. En el tercer año en Oxford, me di cuenta de que parecía que me estaba volviendo más torpe, y me caí un par de veces sin razón aparente. Pero no fue hasta que fui hasta Cambridge dónde mi padre se dio cuenta y me llevó al doctor de la familia. El me redirigió a un especialista y poco después de mi 21 cumpleaños fui a hacer unas pruebas al hospital. [...] No sabían decirme que tenía, excepto que no era esclerosis múltiple y que era un caso atípico. Sin embargo me di cuenta de que esperaban que fuera a peor y que no había nada que ellos pudieran hacer excepto darme vitaminas que además podía ver que no esperaban que tuviera mucho efecto. No me sentí con ganas de preguntar por más detalles, porque evidentemente iban a ser malos." "La realización de que tenía una enfermedad incurable y que me iba a matar en pocos años fue un shock"

En la película 'La teoría del todo' donde Eddie Redmayne encarna al profesor Hawking y recrea precisamente cómo fueron sus primeros años de convivencia con la enfermedad.

"He tenido una enfermedad de la neurona motora prácticamente toda mi edad adulta y esto no ha impedido que formara una bonita familia y fuera exitoso en mi trabajo. [...] He tenido suerte de que mi condición ha progresado más despacio de lo normal. Pero muestra que uno no necesita perder la esperanza".

Desgraciadamente la ELA es una enfermedad muy cara para los que lo padecen, por los cuidados que son necesarios y la poca investigación y tratamientos para frenarla, ya que todavía no se sabe que es lo que provoca que esta enfermedad se desarrolle.