LA ENFERMEDAD ATAXIA TELANGIECTASIA AFECTA SÓLO A 30 PERSONAS EN ESPAÑA

LA ENFERMEDAD ATAXIA TELANGIECTASIA AFECTA SÓLO A 30 PERSONAS EN ESPAÑA

Tres hermanos, con una enfermedad rara, protagonistas de la Maratón de Barcelona tras terminarla: "Son unos luchadores"

La Maratón de Barcelona ha tenido unos participantes muy especiales entre los más de 20.000 corredores que se inscribieron este año. Los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis, son unos jóvenes que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de movilidad y dificultad en el habla. Pero esto, no les ha impedido participar en esta famosa carrera con la que han visibilizado esta enfermedad que únicamente sufren 30 personas en España.

Luis Illán, Alejandra y Álvaro, practican con corredores voluntarios en Terrassa para la Maratón de Barcelona
Luis, Alejandra y Álvaro, practican con corredores voluntarios para la Maratón de Barcelona | @ataxia-y-ataxicos

Entre los más de 20.000 corredores inscritos en el Maratón de Barcelona, tres de sus participantes destacaron entre la multitud. Eran unos hermanos con ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara que sólo sufren 30 personas en España.

La AT es una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de movilidad y dificultad en el habla, por lo que las personas que la padecen son muy dependientes. Además, a esto se la suma un sistema inmunológico débil, que origina que cualquier complicación de salud, por pequeña que sea, pueda convertirse en un grave problema.

Sergi Blanc, primo de los hermanos Álvaro, de 10 años, Alejandra, de 13, y Luis Illán, de 25, fue el que les propuso participar en la competición tras ver haber corrido ya 12 maratones para que sus primos también pudieran vivir la experiencia. "En el maratón del año pasado, vi que varios grupos llevaban a personas con sillas de ruedas y pensé que nosotros podíamos hacer lo mismo, por lo que empezamos a buscar corredores dispuestos a empujarles", ha explicado Blanc.

En un principio los jóvenes dudaron en aceptar la propuesta, ya que "al ser tan dependientes, necesitan estar rodeados de gente de confianza", ha confirmado la madre de los niños, Amparo Márquez, quien ha apuntado que "necesitan tener la seguridad de que se les va a entender al hablar y, por ejemplo, no están dispuestos a ir al baño con cualquiera". Pero finalmente Álvaro contagió la ilusión a sus dos hermanos, y fueron un total de 18 corredores, algunos de ellos próximos a la familia, procedentes de Barcelona y Huesca, quienes se turnaron para empujar las sillas de ruedas.

Además, 15 globos de helio de colores, con deseos de los hermanos y los corredores en su interior, como que se encuentre una cura a la AT o que ningún otro niño sufra la enfermedad, fueron el pistoletazo de salida de una carrera que duró para ellos cuatro horas y media.

"Nunca se me hubiese ocurrido hacer que mis hijos corrieran un maratón", ha afirmado Márquez, quien ha asegurado haber "descubierto que los tres son unos luchadores, ya que en ningún momento se plantearon parar". Por su parte Blanca ha destacado que aunque "el final del maratón fue brutal, conseguimos cruzar la meta todos los corredores a la vez, lo que fue muy emocionante después del esfuerzo físico y mental realizado durante toda la carrera".

La madre de estos valientes jóvenes ha asegurado que "lo más duro de la enfermedad es que no afecta al cerebro, pero la sociedad no es consciente de ello y, al ver que no pueden valerse por sí solos y les cuesta verbalizar sus pensamientos, llega a creer que son tontos", un hecho que los hermanos consideraron "lo peor del maratón".

La maratón ha permitido dar visibilidad a una enfermedad que pasa desapercibida en la sociedad, además de recaudar dinero para la investigación. Por el momento, ya han conseguido más de 5.500 euros mediante una plataforma de micromecenazgo, que serán donados a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), de la que forma parte la familia. Este original reto, además, ha permitido programar otras iniciativas solidarias con el mismo fin, como un concierto benéfico en el que actuarán músicos conocidos.

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