SUFRE TRICOTIODISTROFIA

SUFRE TRICOTIODISTROFIA

La campaña de apoyo a Nadia consigue alargar su vida hasta ocho años más

Nadia Nerea tiene ocho años y sufre la segunda enfermedad más rara del mundo: la tricotiodistrofia. Se trata de una enfermedad que provoca que las células envejezcan prematuramente y afecta principalmente al habla y la capacidad cognitiva.

La tricotiodistrofia sólo la padecen 28 personas en todo el mundo y sus síntomas, como asegura el padre de Nadia Nerea, Fernando Blanco es que "tiene enfermedades de mayores como cataratas, sordera e incluso hay días que no se acuerda de dónde va, de quién es, ni de quiénes somos nosotros".

Nadia ha conseguido ganarle a la vida unos años más. En enero se sometió a una operación de 12 horas en un hospital de Houston. Con esta operación se intenta frenar el envejecimiento prematuro de sus células y de su corazón. Esa intervención le ha hecho desaprender cosas como subir las escaleras, pero Nadia y sus padres están felices. Hace unos días soplaban las velas de un nuevo cumpleaños.

El año pasado lanzaron una campaña en la que pedían 18.000 euros para cubrir la investigación de su enfermedad, que lo está hasta noviembre. Margarita Garau, la madre de Nadia, agradece la solidaridad de todas aquellas personas que "traen cosas de segunda mano y que ellos ponen a la venta para seguir recaudando".Tanto ella como el padre de Nadia agradecen estas y otras campañas de apoyo, como la de Jarabe de Palo, que han hecho posible que Nadia haya podido celebrar su octavo cumpleaños.

Calculan que con su quinta operación Nadia ha ganado entre cinco y ocho años más de vida, a pesar de que en principio la esperanza de vida de esta enfermedad es de 10 años y ella tiene ocho.

Su enfermedad no tiene cura, pero Nadia desprende mucha fuerza y energía, como pudimos ver en el plató de Más Vale Tarde. Sus padres están seguros de que llegarán a verla llevando zapatos de tacón e, incluso, su padre dice que se ve peleándose cuando empiece a tener novios.

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