Se calcula que entre 300.000 y 500.000 personas adultas en Europa han superado un tumor en su infancia (50.000 en España), de los que un porcentaje significativo tiene alto riesgo de recaer y uno de cada seis desarrollará efectos adversos.
De ahí la importancia de disponer de un registro europeo, una idea en la que han coincidido los oncólogos participantes en una jornada sobre 'Seguimiento de supervivientes a largo plazo en oncología infantil. ¿Dónde estamos y a dónde queremos llegar?', organizada por la Fundación Ramón Areces y el Hospital Niño Jesús de Madrid.
Ya hay varias experiencias en marcha, como el caso del primer registro en España de supervivientes a largo plazo en cáncer infantil, realizado con los pacientes de ese hospital infantil, que lidera la doctora Blanca Herrero.
"Los supervivientes dicen tener carencia de información sobre los efectos tardíos y consideran esencial este tipo de iniciativas para su correcto cuidado y seguimiento", ha explicado la oncóloga. Esta doctora ha considerado "fundamental" la creación de un registro a nivel estatal y europeo que permita conocer la situación real de los supervivientes para implantar mejoras en el seguimiento de estos pacientes y en los tratamientos que minimicen los efectos tardíos.
También en el Istituto Giannina Gaslini de Génova, el oncólogo Riccardo Haupt está poniendo en marcha un sistema para registrar en el futuro a todos los pacientes, que podrían ser entre 300.000 y 500.000 en toda la Unión Europea.
Este experto ha señalado que "muchos supervivientes desconocen su riesgo personal y parece que hay una falta general de información sobre la fisiopatología y la historia natural de las complicaciones relacionadas con el tratamiento, lo que puede generar diagnósticos y tratamientos incorrectos o tardíos".
El doctor Haupt ha explicado qué el Survivorship Passport consiste en una plantilla traducible en todos los idiomas europeos para ser entregado a cada paciente y que ofrece un resumen de la historia clínica, con información del cáncer original y los tratamientos recibidos, con recomendaciones y cribados personalizados basados en pautas internacionales. Por su parte, el doctor Rafael Fernández Delgado, encargado del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), ha considerado que "la mejor forma de no perder a ningún superviviente es tenerle localizado" desde el diagnóstico.